中安在线、中安新闻客户端讯       2月28日是第16个“国际罕见病日”。当日，安徽省罕见病专科联盟在中国科大附一院（安徽省立医院）成立。该联盟由中国科大附一院牵头，联合省、市、县、区医疗卫生单位共建，省内24家医疗机构首批加盟。

　　联盟发起人、国际知名神经病学专家、中国科大附一院副院长施炯介绍，从全球来看，人类已知的7000多种罕见病绝大多数还没有有效的治疗方法。有些疾病发病率是十万分之一，甚至是百万分之一。近年来，国家不断夯实罕见病诊治政策保障基础。但中国人口基数大，罕见病在中国发病人数约2000万，还有很多罕见病患者没有被发现，对罕见病的认知程度还需要进一步提高。

　　施炯透露了联盟未来的工作思路，“联盟将通过会诊、讲学和建立双向转诊通道等形式，提高成员单位罕见病诊治技术水平。同时针对专业人才培养展开多方位合作，利用继续教育培训、远程视频讲座、学术交流、专项进修等多种途径带动人才培养，整体提升我省联盟成员的罕见病诊治专业实力。联盟也将通过建立罕见病疾病诊疗和科研领域的标准及规范，共同申报科研课题，破解罕见病诊疗能力弱、治疗难的困局。”

　　中国科大附一院执行院长严光表示，作为联盟牵头单位，中国科大附一院将以联盟为纽带，以神经系统疾病为着力点和突破口，集聚优势资源、整合多方力量，建立罕见病诊疗的联合机制和联动体系，帮助各级医院提升及时识别、诊治各类罕见病的能力和水平，努力为破解罕见病防治难题贡献“安徽力量”。（记者　徐慧媛）