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关爱“星星的孩子”,从了解开始

编辑:宋明俊 来源:本网原创 发布时间:2020-09-15 09:05:05 【字体:

  自闭症,在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。患自闭症的孩子被称为“星星的孩子”:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。记者带你一起来到市康复医院,走进这群“星星的孩子”。

  孤独症有哪些表现?

  儿童孤独症,是一类以社会交往和沟通交流障碍、刻板重复行为及狭隘兴趣为特征的神经发育障碍性疾病,属于广泛性发育障碍,起病于3岁前。

  孤独症的临床表现有很多,“语言障碍是最先被注意到的,语言与交流障碍是孤独症的重要症状,也是大多数儿童就诊的主要原因。”市康复医院儿童康复科副主任崔庆凤告诉记者,多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退。这些孩子还有着社会交往障碍,不能与他人建立正常的人际关系。通常年幼时即表现出与别人无目光对视,表情贫乏,缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态,也无享受到爱抚时的愉快表情,甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝。不能与父母建立正常的依恋关系,患者与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系。“例如,在幼儿园多独处,这些孩子通常不喜欢与同伴一起玩耍;看见一些儿童在一起兴致勃勃地做游戏时,没有去观看的兴趣或去参与的愿望。”崔庆凤告诉记者,孤独症患儿还有兴趣范围狭窄、刻板行为、认知障碍等表现;智力水平表现很不一致,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。

  早发现早干预是唯一途径

  果儿(化名)是2岁左右的时候来到市康复医院就诊的,当时孩子不会用语言表达愿望要求,也不明白别人说话的意思,经常呼之不应,即使是熟悉的名字,也听而不闻,教他也不学。为此父母还带他到医院的口腔科和耳鼻喉科检查过,大夫说声带和听力是正常的,但是孩子不会说话,还表现得孤僻,不喜欢与别的小朋友在一起玩。通过对果儿的行为进行分析,崔庆凤发现他与同龄孩子相比,在人际交往、语言交流、行为模式、认知能力等多方面存在发育落后,在进行相关检查后,排除其他疾病的可能,最后诊断果儿患了儿童孤独症。不幸中的幸运是,果儿发现得比较早,接受干预早,经过半年多康复干预,果儿目前喊名字有应答,有眼神交流,可说“爸爸妈妈”等叠词,能与同龄儿简单互动,已能适应幼儿园生活。

  崔庆凤表示,像果儿父母这样的家长还算是比较警觉的。虽然自闭症没有特效药,但经过早期干预治疗,大部分孩子可学会生活自理,能回归家庭,融入社会。但是如果家长们对自闭症认识不够,认为孩子说话晚是正常的事,直到孩子两三岁都不能说话才带到医院检查,结果才发现得了自闭症,有的孩子甚至到了五六岁才被爸妈带到医院,错过了康复干预的黄金期。“0~3岁是儿童大脑发育的黄金时期,也是人一生健康和能力的基础。通过开展发育监测、筛查及早期发育指导,早期发现其在感觉、运动、语言认知和社会情绪等方面存在的问题,对筛查出的发育偏离或异常儿童及时给予干预或转诊。”

  更多包容更多爱

  “来,宝贝,和我一起把这些小圈圈套到柱子上。”个训室里特教老师袁蕾正在给孤独症孩子上课。作为自闭症儿童特教老师,袁蕾经验丰富又十分有耐心。

  其实,社会一直都在关心关注这群星星的孩子,2016年市残联将抢救性治疗自闭症的项目也放在具有儿童康复经验丰富的市康复医院,帮助特需儿童康复并融入社会和有质量的生活,让孤独症儿童在家门口就能享受到优质的康复服务。

  据有关统计,中国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。由于当地开展自闭症诊断、治疗的机构屈指可数,许多家庭只能选择外出就医,而自闭症患儿的康复之路如此漫长,高昂的医疗费让普通家庭难以承担,使得很多家庭被迫放弃治疗。

  为了让孩子们更好地融入社会,市康复医院每年举办多次社会融合活动、亲子活动。自闭症儿童每天接触时间最多的就是家长,在机构的康复时间也有限,为了让孩子们在家也能继续做康复,儿童康复科定期开展家长康复课堂,对家长进行技能培训,也通过微信公众号定期推出康复科普微文让家长们更进一步了解孩子,学会教育孩子。

  今年的新冠肺炎疫情打断了不少孤独症患者系统的治疗和干预,家庭康复模式的优势在这次疫情当中得以体现。在线下康复恢复之前,老师们搬出十八般武艺,开展线上指导,家长们足不出户也可以完成每日的康复训练,使得孩子们的康复训练成果得到及时巩固,居家康复能力得以提升。

  对家长的关注,推动了家庭救助机制的良性循环,有着良好情绪和训练技能的家长使自闭症患儿康复训练得以有效延续,很多孩子的能力得到提升,并且可以到普通学校上学。还有部分孩子融合到特殊学校学习,成为有独立学习能力、行为能力的人。(皖西日报融媒体记者 宋金婷 袁洁)


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